Jag tänker lägga upp ett gammalt inlägg idag, ett från förra året. Anledningen är att det är Ansgars begravningsdag på Lucia och då passade jag på att svara på några av de frågor jag brukar få om Ansgar av bloggens läsare. Det har kommit till några nya läsare sedan förra året, så här kommer det igen.
* * *
Den 13 december är Ansgars begravningsdag. Vi valde det datumet med flit. Vi ville att han skulle få en ljushögtid, att hans ande skulle vila över barns firande på något sätt. Verkar det knäppt? För oss kändes det bra för nio år sedan, och imorse när jag stod och frös på en förskolegård och såg på barnen som sjöng kändes det bra igen.
Därför tänkte jag ta tillfället i akt den här dagen och svara på några frågor som folk brukar ställa om Ansgar och om sorg. Mina svar på medicinska frågor är lekmannasvar och jag tar inget som helst ansvar för den läkarvetenskapliga korrektheten i dem, det är så jag har uppfattat de svar jag fått av läkare, varken mer eller mindre.
1. Vem var Ansgar?
Ansgar var vår första son, föddes 22 november 2002 i graviditetsvecka 40+1. Han var blond, blåögd och hade hett temperament och en förtjusning över att vara i centrum. Han dog den 26 november 2002.
2. Hur var graviditeten/förlossningen?
Graviditeten var nog en rätt normal förstlingsgraviditet. Den enda komplikationen var att min blodtryck pendlade kraftigt de tre sista veckorna och jag åkte ut och in på sjukhus med ”misstänkt havandeskapsförgiftning” – det som hände var att blodtrycket kunde stiga upp över de magiska siffrorna 140/100 – bara lite, typ 144/100 eller 140/102 eller så. Sedan sjönk det igen. Inga andra havandeskapsförgiftningstecken som proteineuri eller så. I v 39 framgick det att Ansgar låg i säte så de gjorde ett vändningsförsök som misslyckades (det lyckades, men medan läkaren pratade med oss efteråt såg jag på ultraljudsbilden hur han vände sig tillbaka) och vi fick en tid för planerat snitt i v 40+1. Det sista dygnet, alltså graviditetsdag 40+0 fick jag slutligen 1+ på proteinet på en urinsticka och ansågs därför ha havandeskapsförgiftning så jag lades in på specialistmödravården.
Förlossningen blev med planerat snitt och den gick utomordentligt bra och smidigt. Vi spelade Suzanne Vegas skiva ”Suzanne Vega”, M höll mig i handen och Ansgar föddes med APGAR på 9/10/10. Vi var mycket lyckliga.
3. Vad gick snett och när hände det?
Vi var kvar på sjukhuset, som man var efter snitt då. När Ansgar var tre dygn gammal, nästan, slutade han andas. Efter ett dramatiskt försök att få igång honom som först misslyckades men sedan plötsligt gav effekt (efter att ha pågått i en halvtimma), fördes han ner till neonatalavdelning där han låg med en massa maskiner medan läkarvetenskapen behandlade honom mot alla sjukdomar de kunde komma på, och undersökte honom allt vad de kunde. De gav oss inte mycket hopp utan uppmanade oss att ringa våra familjer så att de skulle hinna träffa Ansgar. Det gjorde vi, mina föräldrar kom från utlandet och M:s från sitt hem strax utanför Uppsala, våra syskon från sina respektive bostadsorter och mina allra bästa vänner hann också komma, innan Ansgar strax efter midnatt andades sitt sista andetag.
Det var inte förrän vid obduktionen som man kunde fastställa dödsorsaken.
4. Vad dog han av egentligen?
Hypertrof kardiomyopati heter det. Det betyder att en muskel i hjärtat var så förstorad att den inte kunde slå. Vad jag förstår kunde han leva i tre dagar med detta eftersom spädbarn under sina första tre levnadsdagar, liksom under tiden i livmodern innan de föds, inte har slutit ett hål i hjärtat och alltså inte använder hjärtat på samma sätt som man gör sedan. Förmodligen var det därför hjärtat slutade slå när det gjorde det.
Hypertrof kardiomyopati uppträder ofta som en del av en annan sjukdom och de undersökte förstås allt vad de kunde, läkarna. De trodde starkt på något som hade med ämnesomsättningen att göra men de fann inte att Ansgar hade någon av de kända ämnesomsättningssjukdomar som fanns då. De har sparat prover från honom i ett stort arkiv. Där ligger även prover från andra barn och förstås även vuxna människor som dött utan att man riktigt exakt vet varför. De ligger där och väntar på att medicinska forskare skall upptäcka nya sjukdomar och beskriva dem. Någon gång då och då kör de sedan alla provsvaren mot beskrivningar av ”nya” sjukdomar och ser om det finns något som passar in. De har lovat att kontakta oss när och om man kommer på en sjukdom som kan vara en förklaring till hans hypertrofa kardiomyopati. För närvarande vet man alltså inte vad som låg bakom den men det finns många saker man har uteslutit.
5. Hur vågade ni få flera barn?
Vi fick gå på genetisk rådgivning och fick siffran 3 % (troligen lägre) för upprepningsrisk. Och så längtade vi så oerhört efter fler barn! Det var det som fick oss att orka gå vidare. Det var inte helt självklart för oss att det skulle vara våra biologiska barn, dock, vi hann ganska långt i våra tankar på att adoptera under de tre månader som gick efter att Ansgar dog och innan graviditeten med H kom som en glad överraskning.
Ännu idag kan jag känna en längtan efter att adoptera men tyvärr är vi för gamla.
6. Hur präglades graviditeterna med de andra barnen av sorgen och det som hände med Ansgar?
Rent medicinskt var det en enda större förändring och det var att vi fick ett intrauterint hjärtultraljud i v 22. Det innebär att en barnkardiolog stod med ultraljudsapparat och tittade på det pyttelilla hjärtat som slog i bebisen och försökte bedöma hur friskt det var. Det är inte det lättaste men det gick. Varje gång kunde de komma fram till att det inte fanns några tecken på hypertrof kardiomyopati. S:s hjärta uppvisade dock en annan missbildning under fosterstadiet men den hade vuxit bort till ett extrainsatt hjärtultraljud i v 30, tack och lov.
Rent personligt var det förstås otroligt nervöst. Alla graviditeterna har varit det.
7. Kollar ni de andra barnens hjärtan?
Ja, de är kontrollerade både under fostertiden och sedan barna fötts. Alla våra andra barn har kontrollerats flera gånger under sitt första levnadsår och skrivits ut från barnkardiologen någonstans mellan ettårsåldern och tvåårsåldern. Det här momentet kvarstår förstås för E. Det är också ganska nervöst även om det inte finns några skäl att tro att hon har ett hjärtfel.
8. Har ni någonsin hatat alla människor som fått behålla sina barn?
Nej, vi har inte det. Nu är det en självklarthet, men de första veckorna var det något som vi jobbade aktivt med. Ansgar hade bara varit död ett par dagar när jag sade till M att jag skulle göra allt för att vara glad när den första människan som blev gravid i vänkretsen berättade det. Jag klarade det också. Men jag tror att det var rätt mycket viljestyrka med. Å andra sidan var det här förmodligen lättare för oss än för andra som förlorat barn och sedan inte blivit gravida lika snabbt.
Däremot var vi rätt rädda för att folk som hade barn som levde skulle vara rädda för oss, för att vi skulle bli ett mörker, ett bevis på att det kunde gå fel, och att folk skulle dra sig undan. Det fanns de på sjukhuset och på nätet som varnade för det, men vad kan jag säga? VI HAR VÄRLDENS BÄSTA VÄNNER. Alla höll sig kvar, alla ställde upp, alla delade vår sorg och såsmåningom också vår glädje.
9. Hur länge sörjde ni?
Sorgen är för hela livet tror jag. Jag tror inte att den tar slut, jag tror att den anpassar sig, bara. När Ansgar precis hade dött läste jag någonstans en beskrivning av sorgen som en främmande kropp i min kropp. I början passar den inte in, den bökar och stramar och sticker ut, än här och än där. Såsmåningom vänjer sig dock sorgen och kroppen vid varandra och sorgen blir mjuk och foglig och anpassar sig. Ibland, vid en oväntad rörelse, sticker den till och känns så där som den gjorde i början. Annars är den dov och vardaglig.
Jag gillade den beskrivningen då, den blev som ett livsmål. Och jag gillar den också nu, för för mig stämmer den.
Men för att ge ett mer konkret svar på frågan så kan jag se, nu när jag ser tillbaka på det, några tidsperioder när sorgen liksom släppte efter på järngreppet lite, det första efter ett halvår sisådär och det andra efter ett och ett halvt år ungefär.
10. Hur sörjer man ihop? Är det inte lätt att man växer isär av sorgen?
Jo, det är lätt. Vi räddades förmodligen delvis av några ord som Ansgars läkare sade till oss, ord som var ungefär ”De nästkommande veckorna är viktiga för er, för hur ni kommer att hålla ihop. Jag vill uppmuntra er att åka iväg och göra något tillsammans, var tillsammans och prata mycket med varandra.” Vi följde det rådet och vi har hållit ihop. Beror det på att vi höll kontakten de där första veckorna? Ja, jag tror iallafall att det var en viktig faktor.
Men man kan aldrig riktigt sörja ihop. Sorgen är en privat process. Men man kan prata och kommunicera och man kan turas om att sörja, vilket låter knäppt men det är så det blir. Man ger, mest omedvetet, den andra en chans att grotta ner sig i sorgen ibland, medan man själv håller huvudet över vattenytan och ser till att vardagen flyter. Sedan byter man.
Antagligen funkar det här med parsörjande annorlunda i familjer där man har barn redan.
11. Håller ni inte fast lite för mycket vid sorgen? Jag menar, bloggens namn: Ansgars syskon. Känns det aldrig som att allt handlar om det, som att ni inte kommer vidare?
Jag tror inte att vi håller fast för mycket vid sorgen. Jag tycker inte heller att allt handlar om Ansgar.
Men vad jag tror, och det här är viktigt, är att sorgen, liksom allt som händer oss i livet, blir vad man gör det till. Sopar man den under mattan, då ligger den där som en stor svart knöl som man inte vill låtsas om men som man snavar över. Ställer man den som en krukväxt i fönstret och vattnar den, så skymmer den ens sikt och växer sig stark.
Någonstans däremellan vill vi gå. Sorgen kan vara ett raster som man kan se tillvaron genom. Ett raster som i bästa fall kan visa på den tacksamhet vi bör känna över livet, över barn som är friska, över tillvarons vardag som rullar på i sin monotona men tröstande takt. Men – ETT raster som man se tillvaron igenom. Inte det enda rastret. Ett av rastren, skall det vara.
Vi vill ha våra minnen, inte släppa dem. Det är ett av våra barn vi pratar om. Ett barn släpper man inte. Men vi vill inte att sorgen och saknaden skall dominera för oss. Så kan det knappast bli heller när man har fyra barn hemma, för vardagen, den välsignade vardagen, kräver sitt, av tankeverksamhet, känslor och ork.
Livet skall levas. Och till livet hör dem som lever runtom en. Men även döden och sorgen och saknaden är delar av livet. Ackord i låten som brusar omkring oss. Man bör försöka höra dem också, för de är en del av melodin. Inte huvudtemat, tack och lov, men en del av melodin.
12. Hur är det för de andra barnen då, att växa upp med ett spöksyskon, så att säga?
Det är olika. De tar det på sina olika sätt. För H är det väldigt viktigt att fastslå att hon inte är äldst, att hon har en storebror som är död. För S är det helt oviktigt. Förra året när H gick i förskoleklass och de pratade om hur många syskon de är sade hon helt självklart fyra (E var ju inte född än då). Detta år när S går i förskoleklass och de pratar om hur många syskon de är så svarar han också fyra (fast nu är E född). Han räknar inte Ansgar. Gör det något för oss vuxna? Nej, det ger bara tacksamhet över att alla barnen känner att de kan vara som de själva är.
13. Om ni visste hur det skulle gå, att Ansgar skulle dö och så, och fick välja om ni skulle göra hela graviditeten, tiden tillsammans och sorgen igen, skulle ni göra det då?
Ja. För det vi fick den där tiden, det var kärlek. Kärlek att ge och kärlek att få.
Vi skulle göra om det. Men vi skulle ta fler kort.
Om du inte förstår varför vi skulle göra om det, trots smärtan, så avslutar jag med texten vi hade i Ansgars begravningsannons, skriven av Ulf Lundell, bearbetad (gjord till vi-form istället för jag-form) av oss:
Så älskar vi honom, och hans kärlek till oss
är självklar och skoningslös
och han får oss att längta
såsom vi aldrig har längtat efter någon förut.
