Kära ni som vårdar dödssjuka barn –

Vi träffades för tio år sedan under bara ett dygn. Ändå har ni präglat mitt liv och jag tror aldrig att jag egentligen har uttryckt för er hur mycket ni betytt för mig och min sorgeupplevelse. Här kommer mitt tack.

När vår son Ansgar slutade andas på sin bb-avdelning och de efter diverse nödåtgärder fick igång hans hjärta igen så skjutsades han ner till er. Läkare, sjuksköterskor och olika specialister kom in och ut hela dagen och gjorde undersökningar och gav medicin. En enorm vårdapparat drogs igång. Ni visste inte vad som hade hänt så ni förde ett flerfrontskrig mot alla upptänkliga fiender som kunde ha attackerats Ansgars lilla kropp.

Hela tiden gjorde ni oss delaktiga – dels genom att finnas tillgängliga och svara på frågor och fundera och prata och bjuda på er själva och era tankar om liv och död. Men också genom att hela tiden visa oss att det var vi som fick föräldrar-vårda Ansgar – att han var vårt barn mitt ibland alla apparater.

Vi fick reda på av er att vi kunde byta blöja och hålla honom – helt enkelt att slangar och maskiner inte innebar att han var vårt barn mindre än vad han skulle ha varit annars. Det kanske är konstigt att vi inte förstod det själva men det gör man inte av sig själv i den miljön. Det var ni som hjälpte oss att se att han fortfarande var vår son – att vi fortfarande hade vår föräldrarelation till honom även i denna sterila och onaturliga miljö.

Ni öppnade för att kärleken från oss till honom kunde strömma lika fritt även här.

Allt var inriktat på det – allt från att vi fick välja en ”barnslig” namnlapp och skriva Ansgar på och sätta på sängen till alla vård och vänlighet ni visade oss att vi kunde visa honom. Ansgar som hade kunnat bli en del av en stor maskinell känsla fick ändå mitt i allt detta mentala och känslomässiga kaos vara vår lilla son och vår relation fick vara den den var.  Alla sätt som ni kunde komma på att kommunicera till oss att det gick att visa föräldrakärlek fick ni.

Det här har betytt så väldigt mycket för oss. Han fick vara sig själv – sin egen människa – hela tiden. Hela tiden vår son och varje gång vi inte förmådde se vår relation som den viktigaste var det någon som hjälpte oss att se det.

Ord räcker inte till för att förklara hur viktigt det här var. Det var så stort – det öppnade rymden uppåt – hur ni bemötte oss.

Ord räcker inte till säger jag och ändå fortsätter jag som om ord var lösningen på allt. Men jag vill att ni skall veta hur långt in i hjärtat ert bemötande berörde oss – och vad det gjorde för att underrätta det sorgearbete som vi skulle gå igenom.

När Ansgar sedan dött hade ni också fantastiska sätt att visa oss på det mänskliga. Han låg så fint nedbäddad i en liten korg när vi kom för att säga adjö. Vi fick gipsavtryck av hans händer och fötter och en proffsfotograf hade tagit kort. Senare fick vi samtal – hjälp – stöd – gång på gång på gång på gång tills vi klarade oss utan dem.

Ni gjorde allt. Och det betydde allt.

När M sedan i sitt examensarbete som sjuksköterska skrev om palliativ vård av barn (palliativ = vård i livets slutskede) så fick han er broschyr som handlar om att bemöta döende spädbarn och deras föräldrar. Och där stod alla de fina saker vi fått vara med om. Och då kanske ni tror att det kändes kyligare – som att er insats inte var lika personlig – men det gjorde det inte. Det kändes som att den var mer personlig – mer genomtänkt – ännu starkare. Ni tyckte att det här var så viktigt att ni till och med skrev ner det – gjorde en handlingsplan av det.

Jag är så tacksam till er. Ni har hjälpt vårt sorgearbete och därmed vårt liv efter Ansgar att bli bättre. Det är tio år sedan. Mycket har ändrats – mycket har ni säkert förbättrat ännu mer. Mitt tack är tio år gammalt. Men det är känt från djupet av mitt hjärta.

Jag önskar att jag hade sagt det här till er då men då förmådde jag inte – vi var så uppe i processen. Så låt mig tacka nu istället.